Cuidadoras informalespercepciones y opinión sobre el sistema de dependencia en España

  1. ANA MARÍA RODRÍGUEZ GONZÁLEZ 145
  2. CARMEN VERDE DIEGO 234
  3. RUBÉN GONZÁLEZ RODRÍGUEZ 234
  1. 1 Grupo de Investigación Calidad de Vida y Economía de la Salud (QoLE) de la Fundación Biomédica Galicia Sur, Vigo, Pontevedra.
  2. 2 Grupo de investigación DE3 “Educación, Actividad física y salud” (GIES 10) de la Universidade de Vigo.
  3. 3 Departamento de Análisis e Intervención Psicosocioeducativa, Universidade de Vigo.
  4. 4 Universidad de Vigo, Facultad de Ciencias de la Educación y del Deporte. Campus de Pontevedra.
  5. 5 Servicio Cántabro de Salud. Atención Primaria, Puente San Miguel, Centro de Salud Altamira, Cantabria.
Journal:
Revista ROL de enfermería

ISSN: 0210-5020

Year of publication: 2021

Issue Title: Envejecimiento demográfico

Volume: 44

Issue: 2

Pages: 49-57

Type: Article

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Abstract

INTRODUCCIÓN: La cuidadora familiar es la persona que brinda los cuidados no profesionales a personas dependientes, sin recibir remuneración y, en gran parte de los casos, sin apoyo de otras personas, lo cual repercute en su salud y bienestar. OBJETIVO: describir y explorar las percepciones de estas cuidadoras respecto a las dificultades del cuidado, sus necesidades y su valoración del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, en especial, tras sus modificaciones normativas. MÉTODO: Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico. Se realizaron 19 entrevistas a cuidadoras de personas dependientes adultas con enfermedad crónica hasta cumplir el criterio de saturación. RESULTADOS: Se clasificaron en tres categorías generales que aglutinan, a su vez, otras unidades de significado: 1. Dificultades personales y necesidades de las cuidadoras informales; 2.Valoración respecto de apoyos; 3. Opinión sobre el sistema. CONCLUSIONES: Las entrevistadas informan de las dificultades por las que atraviesan en su rol de prestadoras de cuidados, especialmente su alta dedicación, la ausencia de tiempos de descanso, así como el impacto en su salud y dificultades económicas, en coincidencia con el enfoque de género sobre cuidados. Expresan su necesidad de respiro, y valoran positivamente los apoyos del entorno familiar y formales recibidos. Respecto al sistema, manifiestan retrasos en la concesión de prestaciones, la inadecuación de algunas de ellas, y el empeoramiento del sistema tras las reformas normativas, en especial, en relación al copago y a la suspensión de la cotización a la Seguridad Social, lo cual pone de manifiesto la necesidad de modificaciones en el sistema.

Bibliographic References

  • Algado MT, Garrigós JI, Basterra A. Familia y enfermedad de Alzheimer: Una perspectiva cualitativa. An Psicol. 1997;13(1):19-30.
  • Arias Sánchez S, Saavedra Macías F, Avilés Carvajal I. El cuidado, una actividad de riesgo en tiempos de crisis: Una revisión de la investigación con cuidadoras españolas. Psicoperspectivas. 2017;16(1):42-54.
  • Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales de España. [Internet]. XVIII Dictamen del Observatorio de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. 2018. [citado 10 de Agosto de 2018]. Disponible en: https://www.directoressociales.com/images/dec2018/XVIII%20Dictamen%20baja.pdf
  • Barberá E. Perspectiva cognitivo-social: Estereotipos y esquemas de género. En Barberá E, Martínez I. Psicología y género. Madrid: Pearson Prentice Hall; 2004. p. 55-80.
  • Cardona D, Segura A, Berberí D, Agudelo M. Prevalencia y factores asociados al síndrome de sobrecarga del cuidador primario de ancianos. Revista Facultad Nacional de Salud Pública. 2013;31(1):30-9.
  • Consejo de Europa [Internet]. Recomendación Nº 98 (9). Del Comité de Ministros a los Estados miembros relativa a la dependencia (Adoptada por el Comité de Ministros el 18 de septiembre de 1998). 1998. [citado 13 de febrero de 2019]. Disponible en: http://sid.usal.es/idocs/F3/LYN10476/3-10476.pdf
  • Durán M. Dependientes y cuidadores: el desafío de los próximos años. Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 2006;60:57-74.
  • Durán M. Los costes invisibles de la enfermedad. Bilbao: Fundación BBVA; 2002. 393p.
  • Esandi N, Canga-Armayor A. Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos. 2011;22(2):56-61.
  • Escudero B. El sistema formal de cuidados. Consecuencias de su visión sobre los cuidadores informales. ROL Enferm. 2006;29(10):33-8.
  • Garcés J, Carretero S, Ródenas F, Sanjosé V. Variables related to the informal caregivers’ burden of dependent senior citizens in Spain. ArchGerontol Geriatr. 2009;48:372-9. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2008.03.004
  • Garcia-Calvente M, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren A. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004;18(1):132-9.
  • González-Rodríguez R, Lima-Fernández A, Verde-Diego C, Rodríguez-González AM. El Sistema de dependencia en España: antecedentes, creación, modificación y valoración, una década después. En: Gandoy-Crego M, González-Rodríguez R. Coordinadores. Intervención Social en Dependencia: Cuestiones interdisciplinares de interés. 1ª ed. Madrid: Paraninfo; 2018. p. 11-33.
  • INE: Instituto Nacional de Estadística. [Internet]. Panorámica de la discapacidad en España. Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia 2008. Madrid: INE; 2009. [citado 6 de Agosto de 2018]. Disponible en: www.ine.es/revistas/cifraine/1009.pdf
  • Jefatura del Estado. Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Ley 39/2006 de 14 de diciembre. Boletín Oficial del Estado, 15.12.2006; 299:44142-56.
  • La Parra D. Contribución de las mujeres y los hogares más pobres a la producción de cuidados de salud informales. Gac Sanit. 2001;15:498-505.
  • Losada A, Robinson-Shurgot G, Knight B, Márquez M, Montorio I, Izal M, et al. Cross-cultural study comparing the association of familism with burden and depressive symptoms in two samples of Hispanic dementia caregivers. Aging Ment Health. 2006;10(1):69-76. http://dx.doi.org/10.1080/13607860500307647
  • Martínez Riera JR. Cuidados informales en España. Problema de desigualdad. Revista de Administración Sanitaria Siglo XXI. 2003;1(2):275-88.
  • Mayobre P, Vázquez I. Cuidar cuesta: Un análisis del cuidado desde la perspectiva de género. Rev Esp Invest Sociol. 2015;151:83-100. http://dx.doi.org/10.5477/cis/reis.151.83
  • Mestheneos E, Triantafillou J. Supporting family carers of older people in Europe. The Pan-European Background Report. Münster: LIT Verlag; 2005. 155p.
  • Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Real Decreto por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Real Decreto 174/2011 de 11 de febrero. Boletín Oficial del Estado, 18.02.2011; 42:18567-691.
  • Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Real Decreto por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Real Decreto 504/2007 de 20 de abril. Boletín Oficial del Estado, 21.04.2007; 96:17646-85.
  • Moreno L. Bienestar mediterráneo y ‘supermujeres’. RES Revista Española de Sociología. 2002;2:41-56.
  • OECD. Health at a Glance 2015. OECD Indicators. [Internet]. Paris: OECD Publishing; 2015. [citado 9 de marzo de 2019]. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1787/health_glance-2015-en
  • OECD. Health at a Glance: Europe 2018. State of Health in the EU Cycle. [Internet]. Paris: OECD Publishing; 2018. [citado 11 de febrero de 2019]. Disponible en: https://doi.org/10.1787/health_glance_eur-2018-en
  • Olazarán J, Sastre M, Martín S. Asistencia sanitaria en las demencias: satisfacción y necesidades del cuidador. Neurología. 2012;27(4):189-96. http://dx.doi.org/10.1016/j.nrl.2011.07.005
  • OMS: Organización Mundial de la Salud [Internet] Suecia: [citado 13 de abril de 2019]. Envejecimiento y Ciclo de vida. [aprox. 1 pantalla] Disponible en: http://www.who.int/ageing/about/facts/es/
  • Peacock S, Forbes D, Markle-Reid M, Hawranik P, Morgan D, Jansen L, et al. The positive aspects of care giving journey with dementia: Using a strengths-based perspective toreveal opportunities. J Appl Gerontol. 2010;29(5):640-59. http://dx.doi.org/10.1177/0733464809341471
  • Pearlin, LI, Mullan, JT, Semple, SJ, Skaff, MM. Caregiving and the stress process: anoverview of concepts and theirmeasures. Gerontologist. 1990;30:583-94
  • Rodríguez-González AM, Rodríguez-Míguez E, Duarte-Pérez A, Díaz-Sanisidro E, Barbosa-Álvarez A, Clavería A. Estudio observacional transversal de la sobrecarga en cuidadoras informales y los determinantes relacionados con la atención a las personas dependientes. Aten Primaria. 2017;49(3):156-65.
  • Rogero J. Los tiempos del cuidado. El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO); 2010. 386p.
  • Roth DL, Fredman L, Haley WE. Informal caregiving and its impact on health: a reappraisal from population-based studies. Gerontologist. 2015;55(2):309-19.
  • Sampayo A, Rodríguez E, Álvarez B. Distribución territorial de la dependencia en España y Europa. Papeles Economía Española. 2011;129:27-47.
  • Tabeleão VP, Tomasi E, Quevedo LA. Burden on relatives of people with psychic disorder: levels and associated factors. Rev Psiq Clín. 2014;41(3):63-6.
  • Tartaglini, MF, Clemente MA, Stefani D. Apoyo social y sentimiento de sobrecarga. Un recurso psicosocial diferencial en cuidadoras de cónyuges con Demencia en estadio leve y moderado. Revista Argentina de Clínica Psicológica. 2007;16(3):231-7.
  • Tirado G. Apoyo social en el cansancio del rol del cuidador. Evidencia. [monografía en Internet]. 2009;6(25). Disponible en: www.index-f.com/evidentia/n25/ev0625.php
  • Van der Lee J, Bakker TJ, Duivenvoorden HJ, Dröes RM. Multivariate models of subjective caregiver burden in dementia: a systematic review. Ageing Res Rev. 2014;15:76-93. doi: 10.1016/j.arr.2014.03.003.