Redes sociales de apoyo personal en jóvenes con discapacidad intelectual. Una comparativa entre redes de jóvenes con y sin discapacidad intelectual

Résumé

Las relaciones interpersonales, entendidas como relaciones deseadas y significativas para las personas y base de su red social, destacan como un factor que influye de forma significativa en los procesos de inclusión social en diferentes ámbitos de la vida de todas las personas. Disponer de relaciones interpersonales significativas es fundamental para que las personas puedan crear y gestionar una red social de apoyo, lo que se considera como el vértice o la cima de la inclusión social (Forrester-Jones et al. 2006; Fulford y Cobigo, 2016). La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) (Organización de las Naciones Unidas, 2006) constituye una norma vinculante que compromete a todos los países que la han firmado a garantizar que las personas con discapacidad puedan participar plenamente en la sociedad. Aunque la CDPD no alude directamente al derecho a las relaciones, éste se halla implícito en la mayoría de los artículos que defienden los derechos de las personas con discapacidad (Callus y Farrugia, 2016), puesto que las relaciones se construyen y desarrollan en los espacios educativos (art. 24), laborales (art.27), culturales y de ocio (art. 30), en la vida en la comunidad (art. 19), entre otros, y son clave para gozar de una plena y efectiva participación en la sociedad en igualdad de condiciones que los demás (Organización de las Naciones Unidas 2006:2), además de constituir un instrumento de apoyo para la inclusión social. Estudios previos indican que las personas con discapacidad intelectual sufren, con frecuencia, aislamiento y exclusión social (CusKelly y Gilmore 2014, Callus y Farrugia 2016), lo que deriva en que, en muchos casos, éstas experimenten dificultades para construir y mantener relaciones interpersonales. No disponer de una red social provoca que su proceso de inclusión se vea dificultado o, incluso, imposibilitado. Investigaciones centradas en la voz de las personas con discapacidad intelectual mostraron que éstas valoran altamente las amistades, y que las consideran la base de su red social. Del mismo modo, afirmaron experimentar muchas dificultades para crear esta red (Callus y Farrugia 2016, Wilson et al. 2017). El principal objetivo de esta tesis doctoral es el estudio de las redes personales de apoyo de jóvenes con discapacidad intelectual, realizando una comparativa con las redes personales de apoyo de otros jóvenes sin discapacidad, para conocer su situación y deseos. Derivado de este estudio se realizan aportaciones para que las redes personales de apoyo de personas jóvenes con discapacidad intelectual sean consideradas de más importancia y trabajadas en diferentes ámbitos de la vida de la persona y así contribuir a una consecución de una mejor calidad de vida e inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. Esta tesis doctoral es un estudio descriptivo, transversal y comparativo. Se ha elaborado siguiendo una metodología de Análisis de Redes Sociales (ARS) en su aproximación egocéntrica, también llamada Análisis de Redes Personales (ARP) (McCarty, 2010). La recogida de información se ha desarrollado a través de un cuestionario pasado a 27 jóvenes con discapacidad intelectual y a 24 jóvenes sin discapacidad. Los resultados obtenidos determinan que existen diferencias entre las redes personales de jóvenes con y sin discapacidad intelectual. Las redes de los jóvenes con y sin discapacidad intelectual se han mostrado similares en cuanto a sus características estructurales, pero han presentado diferencias significativas en relación a su composición y función de apoyo social. En cuanto a la composición, el grupo de jóvenes con discapacidad intelectual han presentado mayor número que sus pares sin discapacidad de miembros de sus redes que presentaban algún tipo de discapacidad intelectual (en mayor medida en participantes escolarizados en centros de educación especial), más miembros etiquetados como “compañeros/as de centro educativo” “compañeros/as de actividades extraescolares y de tiempo libre” y “profesores/as y otros/as profesionales”, redes personales menos variables a lo largo del tiempo, relaciones de menos antigüedad, mayor frecuencia de relaciones desarrolladas en entornos formales (como el centro educativo) y menores porcentajes de satisfacción con sus relaciones. En cuanto al apoyo social, el grupo de jóvenes con discapacidad intelectual reportó significativamente más miembros no proveedores de apoyo que los jóvenes sin discapacidad intelectual. Además, los proveedores de apoyo de los jóvenes con discapacidad intelectual eran miembros cuyo vínculo, principalmente, era de “familia” y “profesores/as y otros/as profesionales”, y el tipo de apoyo más percibido fue el instrumental e informacional (ambos son proporcionados, de forma más recurrente, en el centro educativo). Se concluye del presente estudio que la falta de amigos/as proveedores de apoyo y de entornos informales para que se desarrolle la relación de apoyo y, en definitiva, la falta de interacción con variedad de personas, provocan que los jóvenes con discapacidad intelectual posean redes personales de apoyo menos ricas que las de sus pares sin discapacidad. Por ello, se propone el trabajo conjunto desde el ámbito familiar, educativo y comunitario. Teniendo en cuenta que la base es la concienciación de toda la comunidad sobre la importancia de las redes personales de apoyo, se proponen intervenciones, en diferentes ámbitos concretos: las propias personas con discapacidad intelectual, las familias de estas personas, los centros educativos y, por último, el entorno comunitario. Con ello se pretende la mejora de las relaciones personales de los jóvenes con discapacidad intelectual e, indirectamente, a la mejora de las relaciones personales de toda la población.