Familias con hijos con síndrome de Downvivencias familiares y experiencias de atención profesional

Resumo

La llegada de un hijo con síndrome de Down (SD) supone para los cuidadores familiares un impacto respecto a sus expectativas en relación a su hijo, la dinámica familiar y su parentalidad. A partir del conocimiento del diagnóstico, los cuidadores de niños con SD se ven en la necesidad de buscar servicios profesionales de diverso tipo que supongan un apoyo para responder a las necesidades de desarrollo que se presentan en sus hijos. La presente investigación tiene como propósito comprender las vivencias familiares de padres, madres y hermanos de niños con SD. También pretende analizar las experiencias relatadas por las familias y profesionales en relación a los servicios de atención médica y socioeducativa dirigidos a la población infantil con discapacidad. El estudio se configura dentro de un enfoque de investigación cualitativa y se emplea como método el estudio de caso colectivo. Los participantes fueron cuatro familias guayaquileñas con un niño con SD y cuatro profesionales referidas por las familias. Para la obtención de información se realizaron entrevistas semiestructuradas y en profundidad, además, se emplearon otras herramientas como la foto-elicitación, frases incompletas, línea de tiempo y ecomapa. Se organizaron tres tipos de entrevistas atendiendo a los participantes en las mismas: entrevista a cuidador/es principal/es, entrevista familiar (grupal), entrevista a profesional referido. Se ejecutaron 18 sesiones de entrevistas en total. A partir del análisis de la información los resultados se organizaron en seis categorías: 1) Diagnóstico, 2) Descripción y expectativas frente al hijo con SD, 3) Impacto y dinámicas familiares a partir de la llegada del hijo con SD, 4) Experiencias de atención profesional, 5) Experiencias de escolarización, 6) Experiencias del profesional de atención a familias con hijos con SD. Los resultados señalan que para las familias la noticia del diagnóstico de SD tiene un fuerte impacto emocional y a partir de ello se genera un proceso de adaptación familiar respecto a las dinámicas, roles y recursos que demanda la crianza de un hijo con SD. Las preocupaciones y expectativas que tienen los cuidadores y hermanos respecto a su familiar con SD se relacionan con la salud, el nivel de desarrollo y aprendizaje, oportunidades educativas y la futura vida como adulto. Respecto a la atención profesional recibida en los servicios socioeducativos, los cuidadores señalan como prácticas adecuadas que los profesionales los impliquen en los procesos de intervención, les brinden orientaciones y acompañamiento. Además los cuidadores y las profesionales entrevistadas coinciden en que los profesionales que trabajan con niños con SD y sus familias deben tener vocación, contar con formación actualizada y realizar intervenciones que sean respetuosas y motivantes para los niños.